O Théo tem 2 anos e 4 meses, e sofre com uma patologia chamada Atrofia Muscular Espinhal do tipo 1 (AME) é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.
Eliete, mãe do Thé, conta que tem uma filha de 14 anos com a mesma patologia por isso foi mais fácil descobrir se o Théo seria portador ou não da doença. “Minha filha mais velha quando ela nasceu não tinha medicação nenhuma para ajudar, agora com o Théo, já tem essa medicação, graças a Deus”.
A medicação, na qual, a criança necessita foi adquirida judicialmente, mas não a aplicação que custará R$ 8.650,00, ela é dose única. O procedimento será realizado no município de Curitiba, no Estado do Paraná, aonde terá que fica em observação durante duas semanas após a aplicação, a aplicação está agendada para o mês de agosto.
“Teremos gasto com hospital, exames de sangue, terapias, fonoaudiólogo, fisioterapia, transporte e alimentação, são custos que não teremos condições de bancar”, conta a mãe.
A medicação Zolgensma promete corrigir o neurônio defeituoso, SMN1 (sobrevivência do neurônio motor 1).
A falta da proteína desse gene q causa a fraqueza muscular e hipônima, crianças sem a devida assistência raramente conseguem chegar a 2 anos de vida
“Minha filha mais velha tem traqueostomia e gastrostomia, já o Théo começou a usar uma medicação fornecida pelo SUS não precisou de traqueostomia, apenas gastrostomia”.
Sem condições de custear os gastos com aplicação, viagem e hospedagem no hospital, a mãe do Théo, pede ajuda da comunidade. “Quem puder doar qualquer valor para nos ajudar será muito bem vindo, meu filho precisa muito, nós temos fé nessa medicação, queremos nosso filho bem o quanto antes”.
Quem quiser colaborar abaixo estão os dados para transferência.
Conta poupança: Santander: Théo da Silva Brites 1313 6001 1612-9
Caixa: 1108 00090 2202 652-9
CPF: 106.400.541-10
PIX: 607.617.761-68
Sergio Gonçalves Brites
