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Mãe pede ajuda para tratamento de tipo raro de câncer de 3 filhos

Há aproximadamente 7 anos, Aparecida Machado, de 32 anos, recebeu o diagnóstico dos filhos gêmeos Samir Machado e Samuel Machado, de 6 anos, e a Samila, de 3 anos, durante a gestação, e fez com que a vida dela virasse de cabeça para baixo. As três crianças têm um tipo raro de câncer, que é uma doença genética grave.

Robson Machado, de 39 anos, é esposo de ‘Cida’, como é conhecida por vizinhos e amigos, o casal morava em Cassilândia, cidade do interior do Mato Grosso do Sul, onde foi orientada pela médica a procurar outra cidade que pudesse ir, para que os gêmeos ficassem em uma incubadora, então vieram para Três Lagoas, onde mora a avó das crianças.

“Antes da gravidez sabíamos que os bebês teriam algum problema, mas não sabíamos ao certo qual seria”, disse a mãe.

Samuel e Samir, nasceram prematuros, de 7 meses, acabou causando atrasos para andar, e mais problemas de saúde, como, problemas pulmonares.

Samuel é cardiopata, já realizou dois cateterismos, pois sofreu 4 paradas cardíacas quando recém-nascido, devido a prematuridade teve que ficar dois meses em uma incubadora, pois o pulmão era prematuro, desde então é necessário estar duas vezes por semana indo até Campo Grande, para realizar procedimentos.

Em entrevista ao Nota Diária, a mãe contou que na família do esposo, existem casos desta doença, e a estimativa de vida é de 10 anos, para essa doença, pois não existe cura. “Minha filha não poderá ser mãe, pois as gênesis são transmitidas pelo feminino, ela nunca poderá ser mãe. Já os meninos adquirem, mas não transmitem”, explicou.

Cida, tem uma fé inabalável, que apesar de todo sofrimento que carrega em seu coração, não perde a esperança de cura de seus filhos, tem ido atrás de tudo que está ao seu alcance, e também busca ajuda daqueles que possam estar colaborando com ela, pois os dias tem sido mais difíceis.

Cida, tem cinco filhos, quatro tem um grau de autismo, não conseguem sair para comemorar aniversários em família, datas comemorativas mantém-se em casa, devido chegarem no local, as crianças sentirem vontade de irem embora.
“Tem dias que eu choro muito porque o difícil não é saber que vou perder um filho, mas sim três para a mesma doença”, desabafou.

Os três filhos, não tem forças na musculatura da perna, aos 3 anos de idade, pararam de andar e falar. A mãe levou as crianças para a escola, estavam todos normais e bem, de repente começaram a chorar sem parar e apontando onde doía, então procurou um médico, mas o Dr., logo disse que não poderia fazer nada, pois as crianças não diziam o que estavam sentindo.

Em Campo Grande, foi diagnosticado apenas uma doença genética, que é a alteração da amônia, normalmente uma criança é 16, mas deles estavam 400, isso acontece quando sofre alguma intoxicação no corpo, e a musculatura foi afetada, causando dores intensas.

Segundo a mãe, até o momento não foi possível baixar a hiperamonemia, mas dietas tem sido realizada, como hipoproteíca (zero proteína), também é feita uma amônia pré e pós-prandial.

Para o Samir é necessário a comida ser liquidificada, mas os outros dois o procedimento também começará a ser feito.

Além da hiperamonemia tem a diarreia crônica, na qual, eles não paravam de defecar, até chegam a sangrar, vômitos também é a consequência da doença e nenhum remédio parava o vômito e o ‘coco’.

Durante uma conversa com uma amiga, Cida, contou sobre a situação de seus filhos, logo então Juliana, entrou em contato com um médico da USP (Universidade de São Paulo) que poderia lidar com o caso deles.

O médico entrou em contato interessado em saber qual o problema das crianças, então pediu para que a mãe enviasse os documentos que tinha, após verificar os laudos, o Dr. Charles Marques Lourenço, geneticista de alta complexidade, novamente conversou com a mãe pedindo para que as crianças fossem até seu consultório, pois ele aceitou realizar um tratamento intensivo.

“Entrei em contato com o médico em dezembro de 2016, mas devido a eventos que aconteceriam na cidade, não teriam vagas no hotel onde a ONG nos hospedariam, então ele agendou para março, desde então comecei a fazer contagem regressiva, riscando o calendário, ansiosamente pela chegada da data”, contou a mãe.

Enfim a data chegou, e o médico encontrou as crianças e disse para a mãe. “Olha mãe, nós vamos sentar e estudar a situação, pois é bem difícil, a gente vai sentar vamos estudar a sua situação bem é bem difícil”, disse o Dr. Lourenço.
O primeiro procedimento a ser realizado foi uma eletroneuromiografia, para filmar os músculos, pois eles perderam o equilíbrio por um tempo.

A mãe contou que este acontecimento é de episódios, uma hora está bem, de repente para de andar, não param de chorar com muita dor.

DISTRAÇÃO
Durante visita da equipe do Nota Diária, Samir e Samuel, revelaram que gostariam de conhecer policiais, pois gostavam bastante.

Então a equipe entrou em contato com o Batalhão da Polícia Militar, solicitando que uma viatura fosse até o local, então, surpreendentemente a Tenente Ana Karla, esteve no local, acompanhando duas viaturas, uma da PM e outra da ROTAI (Rondas Ostensivas Táticas do Interior).

As crianças ficaram encantadas ao entrarem no camburão, conversaram com os PMs, que passarão um tempo na casa deles e brincaram por um momento.

“É importante que as crianças não tenham medo de nós, pois estamos aqui para fazer a segurança, também monitorar ajudar. Fico feliz em estar aqui, fazer parte e saber que há pessoas que gostam de nós”, disse a Tenente.

DIAGNÓSTICO

Foram diagnosticados uma Intolerância à Proteína Lisinúrica – Genetica, é uma falta de um aminoácido no organismo, é como se fosse uma tiroide, na qual, você precisa de uma medicação para ajudar no funcionamento.

Também foi diagnosticado uma fibrose pulmonar e outra chamada Proteinose alveolar, na qual também atinge o pulmão. Os gêmeos têm epilepsia, é neurológico, e Samila, esclerose.

As vitaminas são dadas através de gotas, capsulas e intramuscular, porque é necessário repor devido a diarreia, e também para o tratamento intensivo, pois precisam estar fortes, pois há riscos de não sobreviver.

Gustavo, tem 10 anos, e foi diagnosticado com mutação chamada o Neuroblastoma, foi descoberta no estágio 4s, ou seja, o mais avançado.

FINANCEIRO
A família ficará com as crianças do dia 11 de dezembro à 20 de dezembro em Ribeiro Preto, realizando os procedimentos no Hospital da USP, com o Dr. Charles Lourenço.

As passagens a família conseguiram, a hospedagem é por conta da ONG, na qual faz parte do tratamento das crianças, mas a alimentação é por conta dos pais.

Sem condições financeiras, Cida e Robson, pede a colaboração de quem poder estar ajudando, com uma pequena quantia, para que possam estar passando esses dias lá com as crianças.

“Olha, eu nunca fui de pedir, mas não é para mim é para os meus filhos, se tivéssemos condições não pediríamos, mas é por uma causa maior, gastamos tudo o que a gente tinha, não temos nada nem para vender”, pondera a mãe.

CONTRIBUIÇÃO

Por conta disso a família deixa a disposição o número de duas contas no banco, para aqueles que puderem estar contribuindo, e agrade aqueles que tem ido até a sua casa para levar mantimentos da dieta de seus filhos, pois seu marido está desempregado, e ela necessita cuidar dos filhos, dificultando sua saída de casa para trabalhar.

Caixa Econômica
0563 013 00044422-0
Itaú
0482 13372 5 019

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Gabriela Rufino

Jornalista 📰💻 Acadêmica de História 📚 @willsince94 💑

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